NPO法人黄斑変性友の会ホームページ

２０２４年５月３１日産経新聞記事掲載

iPS網膜特許使用可能に
2024.05.31産経新聞記事

産経新聞　ネット版

眼の難病患者救いの手に
支援団体から期待の声
2024.05.31産経新聞記事

産経新聞　ネット版　患者会に関連

高田氏のコメント

２０１８年に友の会の行事として神戸理科学研究所の見学会を行いました。

iPS細胞のことを学ぶことが目的でした。

２０名近くの会員が参加し、iPS細胞に対する関心の高さを示しました。

加齢黄斑変性の患者会が見学に来たことを知った高橋政代先生が出て来られ、お話をしていただきました。

質疑応答の中で、iPS細胞の実用化の時期について、「いのち輝く」をテーマにする関西大阪万博を目標にすると言われたのが印象的でした。

万博は来年です。期待している患者にとって、喜ばしいニュースです。ただ費用のことが明らかになっていません。

医療保険の先進特約などが整備され、希望すれば誰でも治療を受けられるようになることを願っています。

高田忍

入会の呼びかけ

　あなたもNPO法人黄斑変性友の会に入りませんか　

友の会は目の病気、加齢黄斑変性など黄斑疾患の患者会です誰でも病気に罹ると不安を覚えます
人の脳に入る情報の８割は眼から入るといわれています
医療関係者からは聞くことにできない患者ならではの情報があります
一人で悩まず、他の会員と将来に向け学び励ましあいましょう

　友の会に入ると　

１．「私の体験談」（第１集から第５集）が送られてきます

２．会報誌「友の会ニュース」最近号が送られてきます

３．加齢黄斑変性など「病気に関する資料」が送られてきます

４．Zoomによるオンライン交流会に参加することが出来ます

５．一般には閲覧を限定しているホームページを見ることが出来ます

６．春と秋に開催する定例会に参加できます

７．親睦を深めるイベントに参加出来ます

友達は北は北海道から南は沖縄まで全国に広がっています
あなたが友達の一人になることを願っています

　私の体験談　

「私の体験談」は、第１集から第５集まで発行し、のべ８０人の体験が語られています。治療履歴、病気との付き合い方はもちろんのこと、夫婦や親子の間の家族愛の物語があります。
あなたも、貴重な体験談を書いてみんなに伝えませんか。
「私の体験談」は国立国会図書館に寄贈してきました。新しく入会された方にも、体験談の投稿を勧め、冊子にして寄贈しています。あなたの体験は貴重な社会的資産と永久保存されます。

　友の会ニュース　

会報誌「友の会ニュース」は年４回（１月、４月、７月、１０月）発行しています。
寄せられた「私の体験談」、最新の治療薬など医療情報、会員の趣味、健康、日頃の暮らし方にいたるまで様々な情報を載せています。
話題になっている経済や時事問題の解説をすることもあります。

　資料　

目の病気と上手に付き合うためには、その内容をよく知り学ぶことが大切です。
医療機関や製薬会社から出されている資料にはわかりやすく書かれています。。
気を付けることや食べ物など予防法なども大切な情報です。

　Zoomによるオンライン交流会　

全国の会員がお互いに体験を語り合える場として、定期的にZoomによるオンライン交流会を開いています。
スマホ・パソコンがあれば自宅に居ながら、参加することが出来ます。
自分の体験を話して、アドバイスを得たり、他の人の話を聞いて参考にすることができます。

　ホームページ　

「友の会」に対する理解を深め、患者本人やご家族の方々に入会を勧める目的で色々な情報を提供しています。医療に関する情報や体験談です。
一般の人には閲覧を制限しているこれらの記事は、入会するとパスワードをお渡しし、閲覧できるようにしています。

　定例会　

春と秋に開いています。
専門の医師から話を聞き、会員が体験を語り合う会です。
時には、ピアノの演奏に合わせて、みんなで歌い親睦を深めます。
Zoomでも参加することが出来ます。

　イベント　

健康と親睦を兼ねかつ目の不自由さを考慮した「歩こう会」があります。
春はお花見会、秋には紅葉の美しい所を歩きます。
持ち寄った弁当を、時には店で食べながら、楽しいひと時を過ごします。
時には、温泉一泊旅行をすることがあります。
普段見ることができない医療機関などの見学会の企画もあります。

閲覧者の皆様へ

２０２４年５月３日まで全ての記事を「友の会」に対する理解を容易にし患者本人やご家族の方のご入会を促す目的で一般公開してまいりました。

しかし「最新医療情報」や会員の命を以て得た貴重な「体験談」（国会図書館や大阪中央図書館に寄贈・永久保存）や「友の会ニュース」などの記事を提供するだけで「新規入会の阻害要因」だと指摘を受け、今後会員以外閲覧不可とし止むなく「パスワード保護」を掛けました。現在当会の運営経費は、主に会員の方々の会費で維持されており、殆ど余裕がない状態です。さらに多くの会員参加を希望しております。

入会申込や会員のブログ記事などは閲覧可能ですが、有用な記事は５月４日９：００以降閲覧不可にしました。この点ご理解お願いします。

なお、ご入会された方には、「パスワード開示」　するとともに「私の体験談」（１～５），友の会ニュース（最近１年分）及び加齢黄斑変性症に関する資料を送付いたします。

安易に当会へ電話相談等される事例が多いですが、ご相談などは全て入会後にお願いします。電話で医療や医療機関にまつわるご相談などはご遠慮願います。

　Zoom参加閲覧（発言は会員のみ可能）は、ご入会の考えのある方に限り、事前にお問い合わせ欄に詳細記入の上「Zoom希望」を付記の上送信していただければZoom参加のためのID・PW（随時変わる）をメールします。

みんな、ひとりじゃない

九重夢大吊橋（阿蘇山）雨上がりの九重夢大吊橋から（阿蘇山）

　黄斑変性友の会は目の難病、黄斑疾患の患者や家族の会です。同じ病気で患っている人は、あなた一人ではありません。持ち時間の限られた眼科医から十分に聞けなかったり知りたいことなど、ほかの患者や家族ならではの貴重な実体験で得た情報・知識を交流を通じ病気との接し方を学ぶことが出来ます。

　兵庫県のある男性会員は友の会について、「同病相哀れむ会ではない。相励ます会」といいました。すでに会員は全国に広がりました。仲間になり一緒に歩いていきませんか？

　「歩こう会」や「茶話会」の他、「医療機関」や「製薬会社」の見学会などを通して会員同士が交流しています。又、「私の体験談」や「友の会ニュース」を通じそれぞれの患者が苦しみ悩む生活から身をもって得た貴重な体験は、今そしてこれから病気と向かい合わねばならないあなたやその家族のための助けになります。大きく言えば「社会的無形資産」をそれぞれ会員一人一人の参加による僅かな力で築き活かす道です。

　ここでは入会される患者の方や家族がその主役です。一方通行で受けるばかりの医療でなく、あなたが黄斑変性症で苦しみ悩んだことは一人だけの問題でなく、あなたの「参加」はこれから黄斑変性症で同様に悩み苦しむ他の患者を助け・希望をもたせる力になります。

　会員から寄せられた声をご覧ください。

阿蘇の秋

患者会は何をするところ？　髙田　忍　代表世話人

　友の会が発足して４年が経ちました。これまで１１３名の人が入会し、そのうち３５名が退会しました。一人一人に退会の理由を聞いていませんが。おそらく「何もいいことがなかった」「病気が治るわけではない」「年会費を払えない」ということだと思います。中には「入会すれば医療費を負担してもらえるのか」と問合せてきた人もいました。

　「患者会の役割」について「日本難病・疾病団体協議会」は次の三つを上げています。

　１．病気を科学的にとらえること

　２．病気と闘う気概をもつこと

　３．病気を克服する条件を作り出すこと

　友の会では、第一の「病気を知る」ために、これまで専門の医師による講演会や見学会、外部講演会の案内をしてまいりました。参加できない方には記録を送りました。

　第二の「闘う気概」と第三の「克服」は病気との上手な付き合い方と読み替えています。一人一人の患者や家族の体験が参考になります。そこで体験談集を友の会の大切な事業と考え毎年発行してきました。さらに、「歩こう会」や「二水会」を催し、直接会員同士が交流できる場を設けてきました。

　これらは、自営業の星野さんと定年後の髙田が東京の神谷和子さんのアドバイスを得ながら行ってきました。宛名ラベルや切手貼りの手作業は手間がかかり、手伝がほしいと思うことがあります。

　しかし、誰にでもお手伝いをお願いすることはできません。年会費や切手を送っていただくことも立派な活動です。ホームページを通して、全国の患者に情報を届けることができるからです。

　私にとって、一番の励ましになるのは、お送りした資料や「友の会ニュース」を読んでいただき、その感想などのお手紙をいただくことです。だから、いつまでも続けることが出来るのです。　

　患者会は何をするところ？その答えは、病気を知り病気と上手に付き合う方法を考えるところです。みんなで一緒に考えていきましょう。　　　　　

病気について正しく理解したい（Ｋさん、奈良県）

　私は今年になって６１歳の誕生日直前にこの病気を発症いたしました。最初は近所の眼科で他の病気と診断され、そのままにしていたのですが、一カ月後に黄斑変性であることがわかりました。現在は完全治癒できないこと、眼球注射で進行を抑えるしかないことを知りました。非常なショックを受け心重い日々の中、眼球注射を６回行いましたが、少し良くなってはすぐに悪くなる・・・のくり返しです。

　また同じ病の友人もなくiPS細胞の開発で５年後には完全治癒できるとか、イヤ　研究の方は全然進んでいないとか、様々な情報に喜んだり落ちこんだり・・・のくり返しです。

　そんな折にこの会のことを知りぜひ入会させて頂きたいと思いました。会員の皆様と共に、この病気について正しく理解しどう考えどのように対処していけばよいのか、皆様のアドバイスを聞かせて頂き学び、この病と向き合っていきたく思います。どうかよろしくお願いします。

こころに風を（Ｏさん、兵庫県）

　いつもいつも、詳細な資料やおてがみ（字の濃さ、大きさ、わかりやすさ）を頂きまして厚く御礼を申し上げます。それにつけてもあまり参加できず残念でございますが資料を拝見する事でややもすると、落ち込みつつあるこころに風を入れてどんなに嬉しいことでしょう。

　おそらくみなさまも私と同様で感謝‏なさっている事でしょう。

　年を重ねて外出もままならずご好意におこたえできませんがいつか又皆様と楽しい一時を過ごす機会あればと思います。

　失礼とは存じながら感謝で一筆させていただきました。

定例会の体験談に励まされ（Ｓさん、大阪府）

　先日は貴重な体験談を聞かせて頂き感謝いたします。黄斑変性という難病を抱えながらも、また別の重荷を背負い、雄々しく目を上げて美しい人生の道を歩んでおられる姿に接し、とても励まされました。

　今は義父の遺品整理や母の介護、細々と続く仕事など、雑用に追われる日々を送っています。今後もなるべく都合をつけて定例会などの行事に参加できる機会を楽しみにしています。

語りながら過ごせた一日（Ｋさん、大阪府）

　秋晴れの一日、澄んだ川沿いの空気を満喫しながら水の都中之島中央公会堂から大阪の中心を流れる大川沿いを淀川の毛馬水郷まで歴史的景観の説明を受けながら歩いてきました。この間１０月１日の台風で我家は幸いにして少しの被害しかありませんでしたが、川に沿っての強風で幹の太さが５０㎝もある大木が倒れ、木の枝も折れすさまじい自然の力に驚きました。大阪に住みながら、大阪の知らなかったことも見せてもらいました。

　今回、同じ目の病を持つ人達と語りながら過ごせたことをうれしく思います。

知的になれた気分（Ｆさん、滋賀県）

　１１月１２日京都大学ｉＰＳ細胞研究所見学会に参加しました。初めにｉＰＳ細胞についてお話があり、その後案内の方に従って研究室を見学いたしました。研究所棟内は白色で統一され清潔そのものでした。

　それぞれの研究室は機器がずらりとぎっしりとあって、お仕事をされている様子を拝見することが出来ました。外から見学するだけでなく研究室の中にも入って見たかったです。

　棟内ではお仕事をされている方も廊下で出会う方もどなたも会釈をして下さり礼儀正しい感じの良い研究所でした。叉研究所のために寄付をされた方々のお名前がびっしりと掲示されていてiＰＳ細胞に対する関心の高さを思いました。ちょっぴり知的になれたような気分です。「友の会」のお陰で見学会に参加することができてうれしかったです。

会員推移と構成

上記リンク↑をクリックすると別ウィンドウが開きグラフで見ることが出来ます。

名称変更

　　当会の名称は2019年「NPO法人　関西黄斑変性友の会」から新しく「NPO法人　黄斑変性友の会」に変更しました。

　　４年前に発足当初は、主として関西圏在住の患者や家族で構成されていましたが、活動内容の・充実、ホームページを通じた情報発信により、会員規模は全国に拡大しております。

　　このため地域団体の印象を与える「関西」を外し、「全国団体」へ名称変更を臨時総会で可決決定。

　　なおこれまで使用してきたドメイン　amdkansai.org　は継続使用します。

会についての概略

　　活動内容の主なものは、「定例会開催」（年２回開催）とニュースレター「友の会ニュース」の発行とリクリエーションを兼ねた交流「歩こう会」などです。

　　iPS細胞による先進医療の知識も深めるようにしています。

　　ここでの交流は、他の会員の身を持って得た貴重な経験と情報を聞くことにより参考にすることが出来、あるいは自ら話すことによって悩みや心配を和らげることが出来ます。

　　「友の会ニュース」は年二回発行し　定例会の内容の他、治療費の問題や、先進的な医療情報を集め会員の皆さんに提供しています。

　　これら例外に、機会があればテレビ新聞報道などマスメディアを通じた加齢黄斑変性の理解が深まる啓発活動にも積極的に取り組んでおります。

　高田　忍　代表世話人

　この会がどのような交流を行っているか？ご興味やご検討中の方に対し大阪中央公会堂において「二水会」（月一回第二水曜日）などで広く門戸を開いております。どういう会か？自由参加いただくことにより詳しく具体的に知っていただけます。ただしイベント開催数日前に電話（０６-６７５６-８５８５　事務局　星野へ）連絡願います。家族的で柔軟的な取り組みが当会の特徴です。

2019/04/19　朝日新聞及びデジタル版　取材　髙田代表の意見　記事掲載

内閣府　NPOポータルサイト（リンク）

大阪市　NPOポータルサイト（りンク）

Google　ノンプロフィット・アドグランツ、２０１８年６月１４日承認済

Microsoft　非営利団体適格性確認完了、２０１８年６月６日　承認済

YouTube Nonprofit Program　承認済

２０１９年度前半イベント

~~２月１７日　「歩こう会」京都・哲学の道~~

~~２月１７日　「歩こう会」奈良・山の辺の道~~

~~３月１３日　神戸　理化学研究所 /アイセンター見学会~~

（思いもよらなかった高橋政代先生に特別講義していただきました）